Når mørket sniger sig ind

Livet går ikke i stå, hvis ens kære bliver ramt af demens. Men man skal lære at forstå sygdommen og favne den syge. Modelfoto: mostphotos

Det kunne godt være, i dette spirende efterår, overskriften til en lækker opskrift på oksekødssuppe med urter… men det er det ikke, det er tværtimod indledningen til en lille fortælling om en alvorlig sygdom, som årligt rammer 8.000 mennesker i Danmark


Mange af jer faste læsere husker nok min kærlige beretning tilbage i februar måned om hr. Nørgaard. Og det er ikke fordi, jeg selv har glemt den, at jeg skriver igen… men fordi Alzheimerforeningen i Danmark har 25 års jubilæum, i øvrigt en forening hjulpet godt på vej af betænksomme Gentofteborgere, og fordi vi markerer den internationale Huskedag – dagen hvor vi husker på dem, som glemmer.

Vi går til stålet

Lad os bare gå lige til stålet, den 21. september er den Internationale Huskedag. Dagen, hvor alle Alzheimerforeninger i hele verden samler sig og i flok kaster lys, glans, information, smil og kærlighed på en sygdom, som har en kæmpe indvirkning på det enkelte menneske, på familien, venner, naboer og kolleger.
En sygdom, som snigende viser sit ansigt, bedst som vi er i gang med at forklare noget til vores kolleger, eller når vi i vores tredje alder skal forklare noget, der skete i går.
Måske vi selv tænker over, at der er noget galt, men nok i mange tilfælde slår vi det hen som stress, at vi er ved at blive ældre, måske ikke har drukket nok væske, har en infektion eller hvad vi nu kan finde på. For det er de færreste af os, som tænker begyndende demens. Måske, fordi tanken er skræmmende og fordi det nok er alle de andre, der bliver ramt, ‘ikke mig’…
Men det ER dig, der engang imellem bliver ramt. Det er dig, der i en ung eller gammel alder bliver ramt af demens. En sygdom, hvor vores adfærd forandrer sig og bliver svækket. 
Demens kommer fra latin og betyder ‘væk fra sindet’ – vi bevæger os væk fra den, vi var. Sygdommen fratager os vores ellers så velkendte særpræg, vores kant, grænser og udsigt og i stedet giver os et andet udtryk.
Det nye udtryk kan være svært for ægtefællen, datteren, barnebarnet eller veninden at forlige sig med. Men som pårørende har vi en uhyre vigtig opgave – nemlig at finde hvile og accept i det nye menneske, der er kommet ind i vores liv. Et menneske, som har præcis lige så meget behov for kærlighed, omsorg, tid, et kram og et godt grin.

Den evige ungdom

Jeg kommer hos et fantastisk ægtepar her i kommunen, hvor jeg hver gang går klogere derfra! Sidst faldt vores snak på netop den internationale huskedag. Hustruen, vi kalder hende Elisabeth, fortæller om en kær genbo, de havde haft de sidste 42 år, som for et par år siden undrede sig over, at Elisabeth “alligevel var rundet de 70, for selv var han jo kun 23 år.” Jamen, tænk at leve evigt ungt – er det ikke det, vi alle drømmer om? 
Med sådan en oplevelse og fortælling kan vi vælge at sætte os tilbage og forarges. Ryste på hovedet og synes, det er synd for manden, men måske mest for konen, at han bør gemmes lidt væk, for det er pinligt. Og i øvrigt forarges over, at jeg synes, vi skal smile lidt af det hele.
Men han er STADIG et dejligt menneske med behov for kærlighed og kram, og han har STADIG brug for at blive taget med og imod i alle sociale relationer. Det kan godt være, at det, der kommer ud af munden på ham er svært at sætte i en kontekst i den i øvrigt kørende samtale, men gør det noget? Og mister vi noget? Får vi i virkeligheden ikke bare en ekstra dimension i vores hverdag, og tvinger det os ikke bare til at være kreative i vores kommunikation og måske lytte mere end tale?

Omsorg inde bag ved

Forleden kom en af mine gode bekendte, Niels, beslutsomt svingende ud gennem havelågen med sin kones cykel. Han er altid ulasteligt klædt og har altid overfrakke på og cyklede tidligere altid på sin egen cykel.
Vi ved godt, at Niels ikke husker så godt mere, og denne dag susede han så af sted i skjorte, seler, slips og hjemmesko (så vidt jeg husker) og så på konens cykel. Min nabo og jeg kigger lidt på hinanden, og han prøver at finde ud af, hvorfor Niels var i sådan en hast. “Jamen, jeg skal jo hente Kisser ved toget… hun har været ude og handle.”
Jeg stod selv og skulle til at køre, så jeg besluttede mig for liiiiige at følge efter og se hvor, han nu var på vej hen. Niels cyklede ganske slingrende og i høj fart af sted mod toget. Og ganske rigtigt, der kom Kisser gående med røde kinder og adskillige poser og pakkenelliker, og som i enhver kvindes drøm kom prinsen på cykel, med cykelkurv og en hjælpende hånd.
Jeg kunne derfra, hvor jeg sad, godt se, at hun først blev overrasket, nok fordi hun i virkeligheden var bange for, at der skulle være sket ham noget, men hvem kan blive sur på sit livs kærlighed som stik mod alle forventninger pludselig står der som en sand redningsmand.
Dement eller ej, med eller uden overfrakke og på damecykel – hjælpen kom. Cyklen blev pakket, og de to dejlige mennesker begav sig sammen hjem.

Tilbage til begyndelsen

Den 21. september er international Huskedag – dagen hvor vi sammen skal sende alle dem, som måske ikke længere kan huske hvem vi er, en kærlig tanke. Det er dagen, hvor vi skal have sat fokus på den sygdom, som hver 3. time tager et liv og som hvert år tager 8.000 nye mennesker med ind i mørket. Som til stadig bliver fejlbehandlet, fejlfortolket og gemt væk.
I Gentofte har Alzheimerforeningen og Trolles Sygepleje besluttet at gøre noget ekstra ud af det.
Vi har fået lov til at låne den smukke rådhushal i et par timer, og i den tid har vi sammensat et forrygende program, hvor vi med musik, kaffe, huskekage, kærlige fortællinger og ny viden fra det virkelige liv med demens, vil prøve at åbne vinduet ind til åbenheden, forståelsen og omsorgen, så mennesker med demens og alle os andre bliver klædt lidt bedre på.
Alle er inviteret, og arrangementet er gratis. Vi håber at se rigtig mange mennesker, som i familien, vennekredsen eller på arbejdet er i berøring med mennesker med demens, og husk at også børnebørn med smarte gummisko og lækkert hår kan have brug for at få lidt mere af vide om, hvorfor morfar siger sådan nogle underlige ting, eller måske ikke længere kommer med til påskefrokosten.
Vi håber, at mange af de ansatte i hjemmeplejen, på plejecentrene og i dagcentrene, fra Frederiksberg, Gentofte, København, Lyngby/Taarbæk og Rudersdal kommuner kigger forbi til lidt inspiration. Vi har inviteret en stor gruppe af kommunalpolitikere også fra andre kommuner.
Medarbejdere på Nationalvidenscenter for demens er naturligvis inviteret såvel som repræsentanter fra FOA, Dansk Sygeplejeråd, sygeplejestuderende, ergoterapeuter og fysioterapeutstuderende.
Kom alle sammen, og lad os fylde den smukke rådhushal med sang, musik og masser af dejlige tanker til alle dem, vi holder så meget af, men som måske ikke længere kan huske, om vi hedder Ib eller Inge.

Læs artiklen i Lokalavisen