Det ville da være drømmen…

Marianne har en drøm: At smide kørestolen og i stedet folde sin rollator ud og selv gå rundt. Privatfoto.

Marianne har Parkinsons. Hun er bundet til sin kørestol. Hun drømmer om igen at kunne bevæge sig rundt. Fri og uafhængig. Nu starter et eksperiment…

Tænk selv at kunne bevæge sig rundt, at få sin uafhængighed tilbage, selv at bestemme, hvornår man skal på toilettet, og hvad man i øvrigt ellers har lyst til at fylde dagen op med.

Det er Mariannes drøm.

Men omstændighederne og hendes Parkinsons Sygdom har igennem de sidste godt halvandet år parkeret hende mere og mere i en kørestol. 
Denne uges ‘Det gode liv’ er starten på et eksperiment – Marianne skal have sin frihed tilbage og I, kære læsere, er inviteret med på første række til at følge med i Mariannes udvikling.

Om Parkinsons

Vi må se lidt på det naturvidenskabelige først.

Det er ikke mere end små tre uger, siden vi ‘fejrede’ den årlige Internationale Parkinsons dag. Dagen, som markerer James Parkinsons opdagelse af sygdommen, der siden har båret hans navn; Parkinsons Sygdom.

Sygdommen er en kronisk lidelse, som giver sig til udtryk ved, at man mister hjerneceller som indeholder det, man i fagsprog kalder et signalstof. Et signalstof er hjernens budbringer, som sørger for, at der går signal/besked fra hjernen og ned til armen om, at den skal løfte sig, eller at venstre ben skal løfte sig og flytte sig frem.

Har man ikke dette signalstof, så vil man få de karakteristiske bevægelser, som man ser, at mange mennesker med Parkinsons Sygdom har; nemlig langsomme og træge bevægelser, rysten og muskelstivhed, eller sagt med andre ord – man har motoriske problemer.

Påvirker følelserne

Som om det ikke var nok med de motoriske problemer, så gør sygdommen også sit indtog på følelsesregistret, det som også kaldes kognition. 
Man kan føle sig træt og uoplagt, det kan være svært at koncentrere sig om en eller flere ting på én gang, man kan miste interessen for ting, man før syntes var spændenden og gladeligt deltog i.

Det er også almindeligt, at man føler sig ked af det, modløs og mister livsglæden. Det er jo helt naturligt, for ens bevægefrihed opleves at forsvinde, og man frygter og oplever, at afhængigheden af andre mennesker bliver større og større.

7.500 danskere ramt

Parkinsonforeningen henviser på dens hjemmeside til en stor landsdækkende spørgeundersøgelse fra 2014, som viste, at det er de følelsesladede eller kognitive problemer, der generelt er mest generende i hverdagen for et menneske med Parkinsons Sygdom.

Sygdommen har ramt omkring 12 millioner mennesker i hele verden. I Danmark runder vi ca. 7.500 personer med Parkinsons Sygdom. 
Parkinsons rammer udelukkende voksne i alderen 50-60 år og fortrinsvis mænd. Kvinder er dog desværre ikke undtaget.

Tilbage til Marianne

Lad os så få Marianne på banen.

Det er ikke mere end et par uger siden, jeg traf Marianne første gang. Marianne er 72 år, hun er uddannet fysioterapeut og har været erhvervsaktiv hele sit liv. Hun har to skønne sønner og en fantastisk mand, Poul.

Marianne har altid bevæget sig meget og været aktiv, løbet mange ture rundt om Bagsværd Sø, stået for alt havearbejdet i huset på Ordrup Jagtvej, gået ture, rejst og levet livet.

For ca. 15 år siden var Marianne og Poul i London sammen med Mariannes gamle fysioterapeut-klasse. Det var på den tur, at de begge blev klar over, at noget var galt. Poul fortæller, at når han sagde til Marianne, at de skulle gå i en given retning, så stod hun stille; det var som om, hun ikke kunne flytte sig, og det kneb også med at følge med, når gruppen gik rask til.

Marianne og Poul kom hjem, og hurtigt efter hjemkomsten gik Marianne til egen læge, som uden de store krumspring kunne meddele, at ”… du har Parkinsons …”.

Marianne sidder i sin stol og fortæller om den dag: 
”… det var som at blive slået i hovedet med en stor, tung og våd klud, det var frygteligt …”.

Poul fortæller videre, at der gik lang tid, før Marianne fortalte det til nogen. Det var forståligt nok. Det skulle først bundfælde sig, og der skulle være flere symptomer, før Marianne var overbevist.
Tiden går.

Gode år trods fald

Marianne går på pension, men kommer mere og mere fysisk til kort, haven bliver uoverskuelig, og hun og Poul flytter til en dejlig lejlighed med god plads.

Efter nogle år falder Marianne i sit hjem og brækker det ene lårben. Det bliver sat sammen igen, og Marianne kommer til genoptræning på Tranehavn.

Marianne får sin førlighed tilbage og kan ubesværet gå rundt med sin rollator. Hun er stadig herre i eget liv med spændende gøremål og går flittigt til træning.

Med til historien hører også, at Marianne er det, vi kalder for medicinsk velreguleret. Det vil sige, at hun har god effekt af den Parkinsons-medicin hun får. Den kan holde rystelser, stivhed og de træge bevægelser nede. Det er noget af det, som andre mennesker med Parkinsons lider under; at de er svære at regulere medicinsk, så de får optimal effekt af medicinen.

Ned ad bakke igen

For halvandet år siden begynde det dog at gå ned ad bakke.

Marianne begyndte at blive mere og mere træg, der kom hjælp i hjemmet, men uden et reelt fokus på at bevare hendes fysiske færdigheder. Benene begyndte at gøre ondt, og der kom flere og flere hjælpemidler i hjemmet samtidig med, at Marianne blev mere og mere immobil.

I dag sidder Marianne i sin kørestol, og på grund af sin sygdom og et manglende fokus på rehabilitering og måske hjælp til at komme i gang med vederlagsfrit fysioterapi, er hun blevet afhængig af andre menneskers hjælp flere gange i døgnet.

Drømmen om selv at bestemme og selv at kunne har hun stadig – men for blot få uger siden var det ikke en mulighed for Marianne.

Vores fælles eksperiment

I min verden – og det er ikke engang den ideelle af slagsen – skal vi som sundhedspersonale arbejde med det konstante mål: at sørger for, at de mennesker, vi har i vores hænder, bevarer deres selvstændighed, uafhængighed og deres identitet så længe det overhovedet er muligt. 
Vi skal ikke stræbe efter at få dem i en kørestol og gjort afhængige af vores hjælp. Det er misforstået og spild af deres liv og kræfter, så vel som det er spild af offentlige penge.

Desværre sker det alt for mange stedet i vores kommuner.

Marianne kan godt lide ‘min verden’. Når hun lukker sine øjne, kan hun se sig selv igen gå rundt i sin fine stue med den lille rollator, hun kan godt fornemme, hvordan det igen kunne blive selv at bestemme og ikke længere være afhængig.

Følg med mod målet

Vores plan er:
Marianne modtager de 2 x fysioterapi om ugen hos Gentofte Fysioterapi, hvor Sarah er helt fantastisk til træning af mennesker med Parkinsons Sygdom.
Jeg kommer hos Marianne 2 x 1 time om ugen, hvor vi laver alle de fysiske øvelser, der vil hjælpe og lette Marianne, og hvor vi også ser på Mariannes kost og hendes indtag af væske.
Marianne får afslappende massage 1 x hver 14. dag.
Vi håber, at især den ene aftenvagt, der kommer fra kommunen, fortsætter sin mission med at bevare Mariannes fysiske funktion, men at også de, der kommer om dagen, støtter op om dette eksperiment.

Vores mål er:
At Marianne efter sommerferien kan folde sin kørestol sammen og i stedet folde sin rollator ud og selv gå rundt. Være fri og uafhængig, præcist som du og jeg er det.

Læs artiklen i Lokalavisen